OUF! ENFIN! CA Y EST!  
 
Né en juin, comme sa môman.  
Il pèse 912 jours de mots et de maux, alourdis d'assourdissants  
Silences administratifs, Emmerdes et multiples Paperasses.  
Sa devise: " Solidaire Equitable Pugnace".  
Sa raison d'être: une Société En Parfaite harmonie où humanité serait le mot clef d'une porte ouvrant sur de Surprenantes, Egalitaires et Pacifiques Sociétés Empreintes de Progrès social... … … Son nom:  
 
"MOTS POUR MAUX, LES COULISSES D'UNE SEP"  
 
Entendez cette histoire vécue.  
Penchez vous sur cette Succession d'Emotions et de Perturbations physiologiques. J’ai tenté de personnifier un mal.  
Venez… Suivez le cheminement de ma cruelle situation et vous comprendrez…  
Son nom : la Sclérose En Plaques  
ou SEP…  
J’ai conçu un incroyable rêve : la SEP va enfin sortir des placards de l’indifférence où elle bouleverse le quotidien de nombre de citoyens  
pour révéler au grand jour tous ses travers…  
Faire de ce mal une lutte de toutes nos énergies réunies…  
Lisez… Comprenez… Agissez…  
Pour qu’enfin handicapés et  
valides vaquent, sereins, dans  
nos cités accessibles à toutes  
et à tous…  
 
 
 
Ce livre est édité par "Les éditions de l'officine". Il est disponible ou à commander dans toute librairie, à la FNAC et sur internet. Il ne reste plus qu'à le faire connaître, et je vous en remercie.  
la couverture est de Catherine. ASSEGNINOU (mon orthophoniste préférée)  
 
Mots pour Maux Les coulisses d'une SEP... C'est aussi un site:  
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

Très beau site (si je puis dire), très bien rédigé...  
 
Il y a la sclérose en plaque, mais malheureusement ce n'est pas tout... Je passe la longue liste de maladies qui peuvent troubler une vie...  
Et effectivement il s'agit là d'écrits utiles, je dirais même nécessaires car comme il est précisé dans le site, bien sur nous attendons les soins médicaux, mais pensons aussi aux soins sociaux. Pour cela il faut étudié intelligemment et comprendre. Des lois ont été votées pour que normalement chaques bâtiments soient accessibles à tous, malheureusement cela ne sera pas toujours respecté, donc n'hésitez pas à montrer les oublis et les erreurs, c'est votre droit, c'est un acte citoyen...
Battons-nous, dénonçons tous ensemble! Personnes bien portantes et personnes en moins bon état physique. Je me sens mal placé en tant que personne privilégié pour dire toutes ces choses, pourtant je me sens impliqué aussi. Permettez moi donc de vous encourager avec force! Et d'appuyer vos propos.
 
Je vous souhaite aussi le succès, littéraire et politique! Et bien sûr aussi le soulagement physique et social auquel vous avez droit.

Bonjour, et merci pour le message qui précède!
 
Hélas!!!! Oui, les lois son bien votées ... Mais les décrets d'application non appliqués ou surtout non promulgués!!!!
Alors, il faut unir nos forces ( handicapés et valides) pour que les citoyens en fauteuil, avec cannes et béquilles, avec poussettes ou à pied ...; Puissent déambuler "égalitairement"
 
 Juste pour le plaisir (ironie de survie oblige!) je joins un petit texte ... A diffuser....
 
Un petite idée qui pourrait ... peut-être ...  inciter les Enarques à faire fonctionner leurs neurones:  
   
A quand un Président de la République, des ministres, des députés... atteints de SEP ou autre maladie invalidante, dégénérative et douloureuse ???!!!  
   
 
Mais, nous tous, continuons à bouger, à nous battre, à pousser des coups de gueule !  
Je suis persuadée que tout ce q'on fait ne sera pas vain. (Mais peut-être suis-je trop idéaliste ?).  
En tous cas, si on peut déjà aider les autres moralement, à tenir, c'est déjà pas mal...
 
Après la journée de la femme, la journée de l'enfant, la journée sans voiture, la journée sans tabac,  la journée du schmilblick... Inventons "la journée de l'élu en fauteuil roulant" et le "mois du notable qui doit vivre seulement avec l'AAH"
Amitiés à toutes et tous
 
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

Oui, tout à fait, c'est une très bonne idée. Effectivement le pouvoir a tjs la santé, est ce un hasard? Le pouvoir est toujours représenté par un homme blanc aussi...
C'est vrai çà fait réfléchir, oui c'est un bon projet.
 
Très pertinent
 
bonne chance!!!

  Juste pour le plaisir!..... Quelques critiques....  
 
  Surprenant et à ne pas rater!    
Un internaute, Nimes, le 28 août 2006  
 
Je viens de découvrir ce livre, écrit par Janine Thombrau, qui m'était alors totalement inconnue. Elle nous invite à suivre un parcours, le sien, pour mieux connaître, comprendre et respecter les quotidiens des personnes à mobilité réduite : sa sclérose en plaques l'a entraînée, en quelques petites années, dans ce monde que l'on voit si peu, un univers restreint dans lequel on vit en fauteuil roulant ! Un livre dans lequel humour, colère, gouaille, amour se côtoient. Une vraie oeuvre littéraire, avec un style original et imagé. Un plaidoyer dynamique pour un combat sur l'égalité des droits.
  NON LA SCLEROSE EN PLAQUES N'EST PAS CONTAGIEUSE!    
Un internaute, France, le 12 août 2006  
 
Un livre , un essai, construit autour de séquences et d'éclats qui aborde, sans être un journal, le parcours difficile d'une femme atteinte d'une SEP. Une belle leçon de courage, de volonté, mais aussi d'humour et d'amour! Le style est clair,fluide et les mots, sans concession, nous rappellent " que ça peut arriver à tout le monde"... et que "Pendant les tracas, la vie continue..."
  Une approche vécue et originale de la Sclérose En Plaques    
Un internaute, NIMES, le 7 août 2006  
 
Un livre fort, des mots simples, voire quotidiens, un texte non dénué d'humour...Et tout cela sans "misérabilisme et larmoiement" Un ouvrage important pour tous ceux qui sont proches ou attentifs au handicap et à la Sclérose En Plaques

  Bonjour à toutes et à tous      
je ne résiste pas au plaisir de vous faire découvrir la couverture du bouquin de Janine Thombrau
Amitiés  
Bruno
 

 
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

Bonjour à toutes et à tous,
Enfin une première critique !  
 
Mots pour maux - Les coulisses d’une SEP
02 / 10 /2006
SEP, autrement dit Sclérose En Plaques, ou comme la nomme l'auteure, elle-même atteinte de la maladie, "Sournoise Envahisseuse Parasite" et "Satanée Empêcheuse de Profiter de la vie". Janine Thombrau met ses mots là où ça fait mal, c'est sa façon de reprendre le pouvoir sur sa vie. On découvre, au fil des innombrables et souvent inimaginables tracas qu'elle raconte, les dégâts directs et collatéraux entraînés par la sclérose en plaques, on s'aperçoit que celle-ci ne rend pas seulement invalide, mais qu'elle s'insinue dans tous les recoins de l'existence. Un livre qui veut, au delà d'apprendre à supporter, permettre de "reprendre la route des lendemains qui chantent", des lendemains tout court, qu'ils chantent ou qu'ils déchantent.  
Mots pour maux - Les coulisses d'une S.E.P. - Janine Thombrau - Les éditions de l'officine - 17,50 €
Critique visible sur leur site : http://www.penelopes.org/
A la page : Livres
 
Ca fait du bien…
Amitiés  
Janine

J'ai adoré ! J'ai une amie atteinte par cette terrible épreuve, je vais lui offrir ça va l'aider je pense...  

Bonsoir Sboolo,
C'est vraiment "le" compliment qui me va droit au coeur, parceque cette  phrase, ta phrase,  résume,  à elle seule, toute ma démarche...
MERCI.....
Janine Thombrau  
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

De rien

Bonjour !
Enfin de retour !
Après une trop longue plongée dans les abysses d’une sérieuse infection virale qui, bien sûr, s’est sur infectée un maximum   …. Pourquoi faire simple quand…. ? … Mon « secrétaire et doudou préféré » peut enfin quitter son lit  … et a retrouvé (presque) la forme !Ouf !
Parce que les « valses hésitations » et autres « tangos fatigués » du couple Bruno / Janine se sont assez souvent « étalés »….  Mais avec le fou rire heureusement !  
Et moi, donc, reprendre contact et rattraper mon retard de « coucous » et autres infos…
Et pourquoi bouder son plaisir puisque la dernière en date est un « papier » dans le site de « Parlons Santé »… J’en suis toute « chose » ! Et j’ai envie de vous en faire partager le plaisir !
« Emotionnant »  ce que dit la journaliste !
 
http://www.parlonssante.com/
 
http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#more-376
 
Voilà les dernières,  
Je vous embrasse  
Janine

Bonjour .... ENFIN!!!!! De retour sur la fenêtre qui permet d'échanger avec toutes et tous !!!!
Au port, en rade, en cale sèche... depuis plus d'un mois! Tout ça parce qu'un petit élément de l'ordi s'était échoué et que, loi du marché oblige, pas la moindre petite pièce, si précieuse, disponible dans les stocks?????
Parlez moi d'ACER ( la marque de la bécane)! A-sert à quoi? A-sert à rien ! Quand il doit patienter dans un quelconque entrepôt en attendant réparation!
Et pendant ce temps, une sépienne et son secrétaire préféré "bouillent" d'impatience tels des surfers attendant la vague tant espérée!
Tout est rentré dans le chenal depuis hier...
- Le site va pouvoir reprendre le large...
- Des barges de courriels et de mots d'amitié vont pouvoir enfin tracer leurs routes...
 
Un container de courriels qui m'attend... Alors, Bruno me les imprime, je les lis "tranquillou" pendant la semaine, et je réponds... Ce sera un peu long, il me faudra "tirer plein de bords", mais ils arriveront ... Je vous le promets!
 
En attendant, contentez vous d'un ras de marée de bisous et de calins.... D' alizés de voeux de bonheur... Et ... D'un cargo de courage!
 
Allez zou!  
Bon vent, pas de houle et une mer de lendemains qui chanteront pour nous...  et feront déchanter ( en tout cas on se bat pour) les costumes-cravates qui nous infligent le "mal d'incivisme"!
 
BONNE ANNEE !!! BONNE ANNEE !!! BONNE ANNEE !!! BONNE ANNEE !!!
 
Je vous embrasse et que Sainte "Pétole"* veille sur nous!
 
Janine
 
* Pétole, dans le golfe du lion = calme total sans poussée de vent !
 
Je mets les voiles , pendant que Bruno imprime le banc de courriels caché dans les abysses d' outlook , et expédie ce message.... En clair, je vais faire la sieste!
 
Re bises
Re Janine